Sos Linfedema

Cari amici,

riceviamo e con grande piacere pubblichiamo la locandina e la brochure del prossimo Congresso Nazionale S.I.M.F.E.R. che si terrà a Roma il prossimo 9 Ottobre presso L'Ospedale dell'Ordine Militare dei Cavalieri di Malta,  il San Giovanni Battista in via Luigi Ercole Morselli 13 ( Zona Magliana) a noi tutti molto caro.

Con la speranza di una partecipazione numerosa e con la speranza di poter offrire poi una versione multimediale dei lavori del Congresso per chi non potrà partecipare vi informo di come fruire dei due documenti.

Potete visionare i documenti come immagini cliccando qui:

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(Adnkronos Salute) - Arriverà entro il 31 ottobre il decreto sui nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), con accordo Stato-Regioni. Lo ha annunciato il sottosegretario alla Salute, Ferruccio Fazio, nel corso della conferenza stampa sull'attuazione del programma di Governo in Sanità nei primi tre mesi. Fazio ci tiene a precisare che nei nuovi Lea "sarà garantita la copertura per la vaccinazione contro il papillomavirus, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, le protesi per i disabili, con particolare riferimento ai comunicatori per i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica". Nessuno ha mai pensato di non garantire tali categorie", sottolinea Fazio, ribadendo che il ritiro del decreto dell'Esecutivo Prodi sui Lea "era un atto dovuto per motivo tecnici". Del resto, afferma il ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, "non c'era ombra di copertura per gli 800 milioni di nuova spesa che quei Lea avrebbero richiesto". Fazio spiega che "oggi pomeriggio alle 16 si terrà un incontro con le Regioni per discutere dei nuovi Lea. Su cui Stato e Regioni dovranno sottoscrivere l'accordo di intesa entro il 31 ottobre". Ma sui nuovi Lea "i conti non tornano, sarà bene scoprire le carte". Ne è convinta l'ex ministro della Salute Livia Turco (PD), che commenta così le dichiarazioni del ministro del Welfare Maurizio Sacconi e del sottosegretario Ferruccio Fazio. Turco si chiede infatti come possa "il Governo annunciare di aver ritirato il precedente decreto sui Livelli essenziali di assistenza (Lea) perché privo di copertura finanziaria e poi dire di riproporre i medesimi Lea due giorni dopo l'approvazione della Manovra che contiene un taglio di 7 miliardi di euro al fondo sanitario nazionale per i prossimi tre anni? I casi sono due: o aumentano le risorse o tagliano i Lea". Per questo "i conti non tornano".

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Venezia, 2 luglio 2008 – UNIAMO F.I.M.R. onlus – Federazione Italiana Malattie Rare – esprime una

grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla comunicazione data dal Ministro del Lavoro, della

Salute e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi circa la nullità dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza

(LEA), approvati il 23 aprile scorso, a causa dell’insufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli della Ragioneria di Stato.

“E’ un fatto inaccettabile – sostiene la Presidente di UNIAMO Renza Barbon Galluppi – ancora una volta questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”.  I LEA sono lo strumento adottato dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) per definire le prestazioni assistenziali sanitarie che lo Stato fornisce gratuitamente a tutti i cittadini, tra queste anche le prestazioni a favore dei malati rari. Con l’approvazione dei LEA, ultimo atto della precedente legislatura, è stato aggiornato anche l’elenco delle malattie rare riconosciute dal SSN, allegato al D.M. 279/01, con l’inserimento di nuove 109 patologie rare. Con l’annullamento dei LEA viene a mancare anche l’ingresso delle 109 malattie rare nell’elenco, con conseguenze drammatiche per i pazienti e le famiglie.

“Il decreto 279/01, ovvero il regolamento che istituisce la rete italiana delle malattie rare e la regolarizza, ha avuto il merito di parlare finalmente anche in italia delle malattie rare e di proporne una possibile gestione”, spiega la Presidente Barbon Galluppi. “Tuttavia il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare allegato al decreto 279/01 è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla salute tra tutti i cittadini imposta dalla Costituzione. Bisogna studiare un meccanismo più veloce e più efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate”.